– «Eloflex har räddat mig många gånger,» säger hon med ett leende. Eloflex hjälper mig ständigt ur en vardag som annars hade blivit ganska isolerad.
En sjukdom som förändrade allt
År 2009 fick Line diagnosen Charcot-Marie-Tooth (CMT) – en ärftlig, neuromuskulär sjukdom som gradvis försvagar muskler och nerver, särskilt i armar och ben. Hon hade varit sjukskriven från jobbet i ett år efter en kraftig infektion, men formen blev aldrig helt bättre. Kroppen orkade inte, energin var borta.
– «Innerst inne hade jag vetat det länge,» säger hon. «Att det var CMT. Det var ändå svårt att ta det till sig och acceptera.»
Sjukdomen finns i flera led i familjen. Min mamma, min moster och två kusiner hade diagnosen. En morbror har också CMT. Vi tror även att min mormor hade det, men det talades aldrig om på den tiden.
Det finns många varianter av CMT, och Line har typen 2C, som ger stor variation i både utveckling och symtom. För henne är det särskilt fatigue som är krävande, utöver muskelsvaghet i andningsmuskulatur, ben och armar.
Första mötet med rullstol
Under en rehabiliteringsvistelse 2016 fick hon för första gången prova olika rullstolar. Andra deltagare lade märke till hur trött hon blev av att gå och föreslog att en rullstol kunde hjälpa henne att spara krafter. Hon hade tidigare använt stavar, skenor och andra hjälpmedel, men aldrig övervägt rullstol som avlastning. Här provade jag Eloflex första gången. Jag upplevde den som smidig och lätt att manövrera.
– «Jag åkte hem med tanken på att ansöka hos NAV om en elektrisk rullstol, men när jag pratade med husläkaren fick jag höra att jag såg ut att gå så pass bra att det nog inte var nödvändigt ännu. Och jag trodde på det. Kanske jag bara behövde skärpa mig lite mer?»
OM CMT
CMT är en muskelsjukdom som både pojkar och flickor i alla åldrar kan få. CMT är ett samlingsnamn för flera muskelsjukdomar som kallas perifer polyneuropati. Perifer polyneuropati betyder att det är nerverna i kroppen som är drabbade.
Nerverna skickar signaler från hjärnan till musklerna om vad de ska göra. När man har CMT är nervtrådarna som är kopplade till musklerna skadade, och de klarar inte att överföra signalerna som hjärnan skickar till musklerna. När musklerna inte får besked om vad de ska göra kan de bli svaga. Vid CMT är det fötter, vader och händer som blir svagare.
Kilde: Föreningen för Muskelsjuka
Ta steget över tröskeln
För Line var det en tröskel att börja använda rullstol. En tröskel som blev ännu högre efter läkarens kommentar. Det är ett så synligt hjälpmedel, och tanken på vad andra skulle tro om henne i rullstol höll henne tillbaka. Resultatet? Ett liv där hon gradvis drog ner på sociala träffar och aktiviteter.
– «Jag använde all energi för att ta mig ut genom dörren, och måste vila resten av dagen. Det var otroligt tungt,» säger hon.
Vändpunkten kom när hon, efter ett cafébesök, inte orkade följa med väninnan in i en butik bara 160 meter bort. «När hon frågade om jag ville följa med hörde jag mig själv svara att jag inte orkade. Då insåg jag allt jag hade valt bort.»
Även i lokalavdelningen fick hon en vänlig men bestämd knuff i rätt riktning. På en hjälpmedelsmässa hade en styrelsemedlem sett henne komma vinglande med stavar.
– «Nästa år vill jag inte se dig utan rullstol,» sa han.
Föreningen för muskelsjuka
- Line är ordförande i sin lokalavdelning av FFM, en intresseorganisation för personer med muskelsjukdom och deras anhöriga.
- FFM arbetar för ökad kunskap, bättre rättigheter och en starkare gemenskap för muskelsjuka i hela landet.
- Organisationen arrangerar kurser, träffar och andra mötesplatser där medlemmar kan dela erfarenheter och få praktiska råd.
- Mer information: ffm.no
Frihet på hjul
Så gick det till att sju år efter att hon provade rullstol för allra första gången kontaktade hon arbetsterapeuten i kommunen, och tillsammans ansökte de om en elektrisk rullstol.
Resultatet blev en Eloflex som hon hade önskat sig sedan hon provade den. En hopfällbar, elektrisk rullstol. Det blev en vändpunkt.
Jag kunde äntligen vara med igen! På teater, köpcentrum och resor. Jag slapp oroa mig för om jag skulle orka det vi planerat, eller om jag skulle bli helt utmattad efteråt – något som andra inte riktigt kunde förstå: “Det hade ju bara varit trevligt.”»
Vid flygresor kan jag köra stolen hela vägen fram till gaten och få tillbaka den vid ankomst. När vi är på resande fot lägger min sambo eller vänner stolen i bilen. För drygt ett år sedan fick jag dessutom en HC-anpassad bil, och står nu ännu friare.
Jag deltar i bassängträning och får köra stolen hela vägen in till poolen. Med rullstol har jag krafter att träna 2–3 gånger i veckan! Jag har till och med överskott för att ta på mig förtroendeuppdrag, till exempel i Föreningen för Muskelsjuka.
Tidigare körde jag 5 000 km per år. Det senaste året har jag kört 15 000 – ett tydligt tecken på att aktivitetsnivån har ökat!
Om Eloflex
Line beskriver Eloflex-stolen som liten, smidig och med lång batteritid. På teater, caféer eller andra platser där det är trångt kan stolen enkelt fällas ihop och ställas undan. Detsamma gäller när hon är passagerare i andras bilar. Stolen fälls ihop och läggs i bagageutrymmet.
År 2023 var jag i Tromsø på rehabilitering igen. Där tog vi med rullstolar till Botaniska trädgården och njöt ute i flera timmar, på grusiga och slingrande stigar mellan vacker växtlighet. Även om det var många branta backar hemåt litade jag på batterikapaciteten – och stolen höll hela dagen. Skulle det behövas är det bara att sätta i kontakten och ladda upp igen.
En ny syn på hjälpmedel
– «Förr tänkte jag: Vad ska folk tro? Men nu? Nu bryr jag mig inte. Jag har aldrig upplevt något negativt heller. Tvärtom – folk är nyfikna och trevliga. Många frågar, och jag visar dem gärna hur den fungerar.»
På rehabilitering har Line till och med haft en slags «körskola» för andra som funderar på Eloflex.
– «Jag har aldrig haft problem med stolen. Batterierna varar länge, och det är enkelt att anpassa den till olika behov. Jag har till exempel fått en kilkudde som hjälper mig att räta upp ryggen bättre, en utmaning jag har.»
Hon är förvånad över hur bra framkomligheten är för en så liten stol: på grusvägar, breda stigar och till och med ganska branta backar. Och hon lär sig ständigt nya knep. Som förra veckan, när hon upptäckte att det går lättare att komma över högre trösklar och trottoarkanter om man backar upp.
Livskvalitet och gemenskap
Det är inte så att CMT eller fatiguen är borta, men nu har Line krafter att vara social, ägna sig åt hobbyer, arbeta ideellt och träna.
Förr använde hon all energi på att gå och ta sig från A till B, och tackade ofta nej till träffar med vänner eller andra aktiviteter. Nu kan hon disponera sin energi bättre och få plats för fler aktiviteter och människor i sitt liv.
En uppmaning till andra
När Line ser tillbaka önskar hon att hon hade gjort något tidigare.
«Tänk på allt jag klarar att vara med på nu. Kanske hade jag till och med kunnat arbeta längre om jag hade fått rullstol tidigare. Men jag saknade kunskap och argument för varför jag behövde det. Jag kunde ju gå.»
Genom Föreningen för Muskelsjuka och kontakt med andra med neuromuskulära diagnoser har hon fått insikt i sina egna behov och möjligheter. Nu vill hon gärna dela med sig av sina erfarenheter och kommer med en uppmaning till andra:
– «Vänta inte i flera år som jag gjorde. Du behöver inte vara helt utan gångfunktion för att använda rullstol. För mig handlar det om att fördela energin rätt. Och om att få vara med i livet.»
Ansökan via arbetsterapeuten
De flesta som har ett behov (nedsatt eller ingen gångförmåga) får Eloflex beviljad genom hjälpmedelskonsulenten, efter att ha ansökt via arbetsterapeuten i den kommun eller stadsdel där de bor.
Användaren anmäler önskemål om elektrisk rullstol, och därefter gör arbetsterapeuten en bedömning av vilken stol som kan vara rätt.
Om arbetsterapeuten anser att Eloflex är det bästa alternativet för användaren skickas en ansökan till hjälpmedelskonsulenten , och då är det den enskildes situation som avgör om ansökan beviljas.
Sänker tröskeln
Vi på Bano Life levererar hjälpmedel till privatpersoner, regioner och kommuner.
Eloflex är en serie med små, lätta och hopfällbara elektriska rullstolar. Tack vare sin lätta och smidiga design är de enkla att ta med på resor och utflykter.
Med smart teknik och smarta lösningar är Eloflex en av de mest mångsidiga rullstolarna på marknaden. Den gör vardagen lite enklare, oavsett vart du ska.
– För många är tröskeln för att börja använda hjälpmedel hög, men tröskeln sänks lite när man kan välja en elektrisk rullstol som är så diskret som Eloflex.
Vegard Løkken, Bano Life
Köp Eloflex el-rullstol
Är du nyfiken på om Eloflex kan vara något för dig? Kontakta oss gärna!